Hoy, como cada 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de informar y concienciar sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
“¡Comparte tus colores!” Es el eslogan de la campaña de este año 2022 organizada por EURORDIS (La voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa) para dar visibilidad a los más de 300 millones de personas -hombres, mujeres, adolescentes, adultos jóvenes, personas mayores y niños) que viven con una enfermedad rara diferente, cada una de las cuales enfrenta desafíos similares.
¿En qué afecta a la Salud Mental?
El diagnóstico de una enfermedad rara, donde los pacientes y sus familias encuentran por fin una etiqueta que recoge toda la sintomatología que los ha acompañado a lo largo de los años (con frecuencia es un proceso largo y tedioso), puede ser un momento complicado. Por un lado, por fin identifican y consiguen poner nombre a su enfermedad, lo que les puede permitir acceder a ciertos tratamientos e intervenciones específicas para eliminar o paliar los signos y síntomas. Sin embargo, aceptar el diagnóstico y la realidad de vivir de forma permanente con una enfermedad rara puede resultar difícil, generando grandes preocupaciones y retos que afrontar.
Los trastornos de salud mental son mucho más frecuentes en personas con enfermedades raras. Se estima que un 69% presenta síntomas compatibles con depresión y más de un 80% estrés y ansiedad -cifras muy superiores al 17% de la población general-.
¿A qué se deben estos altos índices?
Padecer una enfermedad rara supone no sólo una afectación del estado físico sino también de la forma en que nos enfrentamos al mundo.
Uno de los aspectos que más afecta al desarrollo diario es la escasez de información. Durante muchos años las enfermedades raras han pasado desapercibidas por su baja prevalencia. A pesar de los avances científicos y de investigación, aún queda mucho recorrido para poder tener información veraz.
Además, la preocupación por la calidad de vida es otro de los asuntos principales. La mayoría de estas enfermedades raras son crónicas, degenerativas o incapacitantes. Es decir, no existe un tratamiento curativo, y tienen un gran impacto en la vida de las personas.
Otro de los retos diarios con los que deben luchar las personas con enfermedades raras es la discriminación, el trato diferente y perjudicial (puede ser en el ámbito sanitario, educativo, de ocio, …) por el hecho de sufrir una enfermedad.
Esto, junto con la incertidumbre sobre el futuro y cómo avanzará la enfermedad, puede ocasionar estrés, ansiedad, desgaste emocional, tristeza, … Un desgaste emocional que, junto con el desgaste económico, puede tener consecuencias negativas y devastadoras para las personas con enfermedades raras.
Un problema añadido…
La estrecha relación entre salud mental y enfermedades raras puede llevar al error de pensar que son trastornos psicosomáticos. Esto es, entender que sus síntomas físicos son manifestación y consecuencia de los problemas psicológicos/psiquiátricos. Pero no es así.
Es importante reconocer la enfermedad rara como entidad válida por sí misma y no sólo como manifestación de los problemas mentales (más consecuencia que causa) y, a su vez, considerar la alta prevalencia de estos problemas de salud mental para poder realizar una intervención correcta y ajustada que acompañe a un tratamiento médico adecuado.
Conclusión
Conmemorar el Día de las enfermedades raras es necesario para encontrar nuevas vías de investigación, desarrollar nuevos fármacos y tratamientos y mejorar la vida de las personas que las padecen. Un día para dar voz y esperanza a las personas enfermas y sus familias.
Puedes contactar con nosotros para solicitar una cita.
