Síndrome de Fatiga Crónica

En la anterior entrada hacíamos un resumen general de varias patologías raras que tenían mucho en común: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electro hipersensibilidad.

Vamos a hablar del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una patología que tiene atrapados en sus cuerpos a miles de personas en España (como a las dos mujeres afectadas que entrevistamos y puedes leer su experiencia aquí). Es la propia enfermedad, que les impide realizar las tareas más simples de la vida, la que les hace invisibles a la sociedad. Eternamente confinados, como si el COD-VID19 llevase en sus vidas muchos años.

El síndrome de fatiga crónica (SFC) también conocido como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad crónica, gravemente incapacitante y compleja que se caracteriza principalmente por una fatiga persistente y la presencia de dificultades cognitivas.

Síntomas

Erróneamente considerada una enfermedad mental durante mucho tiempo, es reconocida como orgánica en el CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) desde 1969. A pesar de ello, hoy en día sigue siendo desconocida por la mayoría de médicos, con las consecuencias que eso trae para el enfermo, su entorno y el propio sistema nacional de salud.

Puede afectar de manera gradual al sistema inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino, y cuya causando un desajuste orgánico que provoca una pléyade de síntomas (no tienen que estar todos ni estar todo el tiempo): fatiga intensa que no se recupera incluso en días* , febrícula o fiebre, sueño no reparador, fotofobia, hiperacusia, intolerancia a los cambios de temperatura, a ciertos alimentos, cefalea, dolor muscular y en las articulaciones, sensación de estado gripal permanente, faringitis crónica, dificultades de concentración y pérdida de la memoria reciente, desorientación, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, entre otras muchas manifestaciones posibles.

*De hecho, este es uno de los elementos que más diferencia esta de otras enfermedades. Un paciente con SFC no podrá replicar al día siguiente un mismo esfuerzo que el realizado el día anterior. Esto puede medirse de forma objetiva mediante una prueba de esfuerzo de dos días.

Epidemiología

Se estima que la enfermedad afecta a alrededor de un 0,5% de la población mundial y que la proporción por sexos es del 90% de mujeres y el 10% de varones. Se trata de una enfermedad que puede manifestarse desde formas leves hasta extremadamente graves. Es habitual una comorbilidad con fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad (como ya apuntamos en la presentación de estas enfermedades).

Causas

Aunque no se sabe el mecanismo exacto que la provoca, se conocen diversos procesos mediante el cual se puede llegar al SFC. Los más comunes y conocidos son: infección*, intoxicación química o por hongos, golpes en la cabeza, síndrome de Ehlers-Danlos, anestesias, embarazo, fuerte estrés mantenido en el tiempo y muchas más.

*A causa del coronavirus COD-VID19, se están empezando a ver pacientes que no están recuperando su estado normal de salud y se están creando unidades para estudiarlo. Esto será una oportunidad única para intentar esclarecer cuál es el proceso que lleva a enfermar de forma tan grave a gente hasta entonces totalmente sana.

Diagnóstico

Actualmente no existe un biomarcador para el diagnóstico de esta enfermedad, aunque se están haciendo grandes avances en lograrlo. Por una parte, y como ya comentamos, nuestros colegas en este enlace y por otro, desde USA, un equipo capitaneado por Ron Davis (prestigioso genetista y profesor de bioquímica cuyo hijo es un afectado en grado muy severo).

A día de hoy, hay bastante consenso sobre el criterio diagnóstico. El diagnóstico requiere los siguientes tres síntomas:

1. Una reducción o deterioro sustancial de la capacidad para participar en actividades laborales, educativas, sociales o personales, en los niveles previos a la enfermedad, que persiste por más de 6 meses y es acompañada de fatiga, a menudo profunda, que es nueva o de inicio determinado, que no es el resultado de un esfuerzo excesivo continuo, y que no se alivia sustancialmente con el reposo.
2. Malestar post-esfuerzo.
3. Sueño no reparador.

También se requiere por lo menos una de las dos manifestaciones siguientes:

1. Deterioro cognitivo o
2. Intolerancia ortostática

Este algoritmo puede servir como orientación:

Tratamiento

No existe tratamiento para el SFC, pero sí varias estrategias para aliviar los síntomas. Si bien es cierto que algunos casos han podido recuperar toda o bastante funcionalidad combatiendo la causa, lo habitual es que la enfermedad se cronifique. Dado que es las causas son múltiples y los síntomas son tantos, cada persona responde de una manera y deberá de centrar su mejora en un ámbito, a menudo en base a prueba/error de los tratamientos o suplementos.

Por ejemplo, si el origen es intoxicación por metales, muchos enfermos mejoran al quitarse amalgamas de mercurio en caso de tenerlas. Otros cuyo caso es autoinmune, parecen mejorar con inmunoglobulinas intravenosas. Otros suplementando con vitaminas y minerales consiguen remontar al menos un poco. Los que tienen problemas ortostáticos mejoran algo con sal, abundante agua y más medidas enfocadas en aumentar la tensión.

Cada enfermo es un mundo y debe buscar su camino. No obstante es necesario remarcar que estas mejoras no suponen, ni de cerca, una vuelta a la normalidad sino un alivio a los síntomas tan incapacitantes que padecen.

El abordaje de todos estos síntomas es fundamental: la salud mental y la salud física están íntimamente relacionadas. Es decir, el malestar psicológico puede exacerbar los síntomas físicos, y viceversa. Desde Sagüés Psicología somos conscientes de todo lo que estas patologías orgánicas pueden acarrear a nivel mental en estos enfermos. Si eres un afectad@, tienes algún familiar o amig@ que lo esté y creéis necesitar ayuda, no dudéis en contar con nosotros para ello. Puedes ver nuestro apartado específico en nuestra web para estas patologías o concretar una cita.

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Entrevista SFC

Entrevistamos a Angelica, afectada en grado severo de Síndrome de Fatiga Crónica.

1. Mucha gente piensa que los enfermos de SFC son vagos y/o hipocondriacos ¿Cómo era tu vida antes enfermar?

• Sí, muchas personas piensan eso porque nos ven sanos y no puede creer que podamos sentir tanto dolor y agotamiento. Era una persona muy activa. Llegue a tener dos empleos, me gustaba ir al gimnasio o salir a caminar. Ahora paso del 70% al 90 % en cama.

2. Aunque hay síntomas comunes en todos los enfermos, muchos pueden variar de unas a otras personas, ¿qué síntomas tienes tu?

• Dolor crónico muscular, agotamiento físico, cuadros febriles, problemas de intestino irritable, celiaquía, insomnio, problemas de piel con algunos productos de uso personal como jabones, champú, cremas, productos de limpieza entre otros me dan alergias y la piel se enrojece y pica, infecciones urinarias recurrentes y ganas de orinar frecuentemente, dolor de garganta (se enrojece, duele o molesta como una gripe por unos días pero no hay infección), mareos, no soporto ruidos ni olores fuertes y tampoco la luz intensa, niebla mental, pérdida de memoria, herpes zoster, hiperinsulinismo, hipotiroidismo, ojos secos…y podría seguir con algunos más, pero esos son los más importantes.

3. ¿Cómo es un día cualquiera ahora en tu vida?

• Yo tengo una empresa en chile así que vivo unos meses en chile y otros en Colombia. Los más duro es cuando estoy en Chile sobre todo en verano, porque cree intolerancia al calor siento que me quemo, y porque estoy sola no tengo nadie que me ayude en lo personal.
  Ahora estoy en Chile y cada día es más difícil viajar, es muy agotador viajar más de 10 horas.
  Un día cualquiera en mi vida es: después de pasar una noche agotadora sin poder dormir bien o no dormir nada puedo llegar a estar 48 horas o más despierta. Despierto con mucho dolor debo tomar los medicamentos diarios más una dosis de tramadol (de 300mg a 500mg) y paracetamol (1000mg) depende de la intensidad del dolor. Puedo a llegar a tomar de 600 mg a 1.200 mg diarios de tramadol y de 1.000mg a 3.000mg de paracetamol.Debo esperar que estos hagan efecto y poder levantarme para ir al baño a veces desayuno o no porque depende del dolor que tenga, me provoca comer. Suelo comer 1 o 2 veces al día, no puedo comer más. Trabajo desde mi celular así que debo estar contestando mensajes y email y solucionando algunos problemas. A veces me quedo dormida de la nada porque no soporto el cansancio. Permanezco alrededor de un 80 % a un 95 % en cama a diario; hay días que solo me levanto para ir al baño. Algunas veces debo ir a la oficina o al supermercado y hacer eso es sumamente doloroso y agotador. Puedo quedar mal por días o semanas. Hay días que no puedo bañarme, o a veces me baño pero no puedo lavar mi cabello por lo cansada que estoy y el dolor en mis brazos.Hay épocas que cualquier alimento me cae mal, así que lo poco que como me cae mal y lo vomito. Cuando me acuesto a dormir a veces no puedo dormir por los calambres que me dan producen dolor o me despiertan. Suelo llorar cada noche sea por dolor o impotencia. A veces hasta llorar es difícil porque el dolor que me da en los lagrimales es horrible.

4. ¿Te costó mucho dar con el diagnóstico?

• Sí, me costó bastante. Aunque desde la infancia tenía ciertos síntomas, todo explotó tras mi embarazo. Al principio pensaban que eran del sistema nervioso ya que tras unas pruebas, vieron que estaban inflamados. Luego me diagnosticaron erróneamente fibromialgia, hasta que por fin dieron con el diagnóstico definitivo de SFC.

5. ¿Cómo ha cambiado tu vida desde que enfermaste?

• Muchísimo, no soy ni la mitad de la mujer que era entonces. Antes tenía dos trabajos, ahora apenas puedo salir de casa. Tengo un negocio y es complicado, ya que dependes de otras personas para sacarlo adelante. A veces no puedo ni abrazar a mi hija por el dolor. Estoy en cama la mayor parte de tiempo, así que ha sido un cambio totalmente radical.

6. ¿Cómo se lo ha tomado tu entorno?

• Con mis amigos ha sido difícil, salvo mi mejor amiga que sí me apoyó, los demás noto como que me juzgan y no se creen lo que me ocurre. Como por fuera se me ve bien, la gente piensa que me lo invento, muchas veces por desconocimiento. Tras una charla sobre la enfermedad, algunas personas comprendieron mejor la gravedad de esto.

7. ¿Has visto afectadas las relaciones con pareja, familiares y amigos?

• Sí, porque algunos familiares piensan que es algo mental y me insisten en que “ponga de mi parte”, ya no tengo pareja por culpa de esto (decía que tenía que salir más, intentarlo, etc.) pero es complicado porque no entienden lo que uno siente.

8. ¿Crees que con el confinamiento del Cod-vid, la sociedad habrá comprendido un poco el día a día de los enfermos de SFC?

• No, porque empecé a compartir piso y mi compañera sigue sin comprenderlo así que dudo que las personas lo comprendan porque no se trata solo de confinamiento, se trata de los síntomas que llevamos encima que son los que nos hacen confinarnos.

9. ¿Cuál es tu estado anímico desde que enfermaste? ¿Ha cambiado a lo largo del tiempo?

• Sí, ha cambiado muchísimo, ahora me deprimo muy a menudo y cualquier problema colapso físico y mentalmente. Antes no era así, ahora estoy triste.

10. ¿Te ha ayudado el relacionarte con otras personas afectadas?

• Sí, me ha ayudado pero me he salido de algunos grupos ya que algunas personas, incluso con la misma enfermedad, pueden ser muy duras y críticas con otros enfermos porque, al habar diferentes grados, pueden no entenderlo del todo.

11. ¿Eres optimista de cara al futuro?

• Sí, soy joven, me gustaría trabajar más, compartir más tiempo y experiencias con mi hija de trece años, etc. pero a veces pierdo el ánimo y pienso que no quiero vivir con estos síntomas. Soy optimista aunque veo lejano que vea una cura.

12. ¿Puedes sacar algo positivo de todo esto?

• He aprendido a tener algo más de paciencia, a no criticarme tan fuerte…

13. ¿Algún mensaje que te gustaría enviar a médicos, políticos, enfermos, sociedad en general…?

• Más investigación y apoyo a estas enfermedades. A los médicos más formación porque muchos no conocen ni la enfermedad y no recibes un buen trato a veces. Los médicos no escuchan y sale una frustrada de consulta porque piensas que si el médico no te escucha, ¿entonces quién? Y a la sociedad que pida más investigación al gobierno para que podamos reincorporarnos a la sociedad para poder aportar como nos gustaría.