En la anterior entrada hacíamos un resumen general de varias patologías raras que tenían mucho en común: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electro hipersensibilidad.
En esta ocasión vamos a hablar la fibromialgia, una patología que afecta a miles de personas en España (como a Flori, afectada que hemos entrevistado y podrás conocer su testimonio al final del artículo).
Visión general: qué es la fibromialgia
La fibromialgia es una afección crónica que causa dolor musculoesquelético en todo el cuerpo, hiperalgesia, alodinia, fatiga y otros síntomas. Las personas con fibromialgia son más sensibles al dolor que el resto de la población.
Epidemiología
La fibromialgia afecta como promedio a un 2,10% de la población mundial; al 2,31% de la europea; al 2,40% en la población española. Además de una gran pérdida de calidad de vida, se estima que cuesta al Estado español más de 13.000 millones de euros anuales.
Síntomas
Los síntomas comunes de la fibromialgia incluyen:
- Dolor y rigidez en todo el cuerpo
- Fatiga y cansancio
- Problemas cognitivos de memoria y concentración (conocido como niebla mental)
- Depresión y ansiedad (secundarios a al padecimiento físico)
- Dolores de cabeza con o sin migrañas
- Síndrome del intestino irritable
- Adormecimiento u hormigueo en manos y pies
- Dolor en el rostro o mandíbula
- Problemas para dormir además de un sueño no reparador.
Causas
No se conoce la causa exacta de la fibromialgia. Los investigadores piensan que ciertas cosas pueden contribuir a su aparición, como:
- Eventos traumáticos físicos
- Lesiones reiteradas
- Enfermedades e infecciones virales
- En ocasiones, la fibromialgia puede desarrollarse por sí sola sin causa conocida. Parece que el hecho de que un miembro de la familia la desarrolle, hace que sea más probable que otro la desarrolle también. Esto parece indicar que puede tener una influencia genética aunque es algo aun no aclarado del todo y hace falta más investigación al respecto.
Diagnóstico
La fibromialgia puede ser difícil de diagnosticar A menudo el desconocimiento médico hace que se necesiten ir a varios profesionales a lo largo de meses o años, demorando así el diagnóstico y posible tratamiento. Otra causa de esto es que no existe una prueba específica para ella, y sus principales síntomas, como el dolor y la fatiga, son comunes en muchas otras enfermedades. Los médicos deben descartar otras causas de los síntomas antes de hacer un diagnóstico de fibromialgia, llegando a él por descarte.
El diagnóstico de fibromialgia o síndrome fibromiálgico se realiza en aquellos pacientes con un cuadro de dolor osteomuscular generalizado, de varios meses de evolución en los que se han excluido otras posibles causas del mismo.
En la exploración física, el médico busca dolor al presionar en unos puntos concretos del cuerpo. Cuando estos puntos duelen y son más de 11 de los 18 estipulados, se puede hacer el diagnóstico de fibromialgia.
Otra alteración es la mayor facilidad para el enrojecimiento de la piel al presionar con la mano en cualquier lugar del cuerpo.
Tratamiento
La fibromialgia se trata con una combinación de terapias, las que pueden incluir medicamentos, cambios de estilo de vida, terapia psicológica en caso de necesitarlo y tratamientos complementarios:
- Analgésicos de venta libre y con receta
- Medicinas recetadas específicamente aprobadas para tratar la fibromialgia
- Ciertos antidepresivos, los que pueden ayudar con el dolor o los problemas para dormir
- Cambios de estilo de vida: dormir bien, hacer el ejercicio que se pueda aprendiendo a no superar los límites, manejar el estrés/ansiedad (en caso de que exista), cuidar la dieta.
- Terapia conversacional: algunas como la terapia cognitiva conductual puede ayudarle a aprender estrategias para lidiar con el dolor, estrés y sus pensamientos negativos. Si además tiene depresión junto a su fibromialgia, la terapia conversacional puede ayudarle
- Terapias complementarias parecen ayudar a algunas personas con los síntomas de la fibromialgia. Sin embargo, investigadores necesitan hacer más estudios para mostrar cuáles son efectivas. Si piensa que le pueden ayudar, converse primero con su profesional de la salud. Estas terapias incluyen: masajes terapeúticos, terapias del movimiento, quiropráctica y acupuntura.
El abordaje de todos estos síntomas es fundamental: la salud mental y la salud física están íntimamente relacionadas. Es decir, el malestar psicológico puede exacerbar los síntomas físicos, y viceversa. Desde Sagüés Psicología somos conscientes de todo lo que estas patologías orgánicas pueden acarrear a nivel mental en estos enfermos. Si eres un afectad@, tienes algún familiar o amig@ que lo esté y creéis necesitar ayuda, no dudéis en contar con nosotros para ello. Puedes ver nuestro apartado específico en nuestra web para estas patologías o concreta una cita.
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Entrevista
Nos entrevistamos con Flori Galindo, afectada por fibromialgia y presidenta de AFIBROCAR (Asociación de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica de Cartagena). Podéis conocerlos también en Facebook.
- Mucha gente piensa que los enfermos de fibromialgia son vagos y/o hipocondriacos ¿Cómo era tu vida antes enfermar?
No tenía nunca problema para nada, sigo siendo activa, pero mi cuerpo no acompaña.
- Aunque hay síntomas comunes en todos los enfermos, muchos pueden variar de unas a otras personas, ¿qué síntomas tienes tu?
Cansancio, sueño no reparador, pérdida de memoria, dolores generalizados, hormigueo de manos y pies, tristeza, depresión.
- ¿Cómo es un día cualquiera ahora en tu vida?
Pues es difícil, me levanto agotada, intento hacer cosas, pero lo más mínimo me canso y tengo que parar, a la tarde tengo que descansar un rato y a media tarde deseando de acabar para sentarme o mejor acostarme, a ver si por fin una noche puedo descansar.
- ¿Te costó mucho dar con el diagnóstico?
Muchos años de peregrinaje de especialista en especialista, hospitales y distintas comunidades. En total cuatro o cinco años.
- ¿Cómo ha cambiado tu vida desde que enfermaste?
Mucho. He tenido que renunciar a muchas cosas, incluso a mi trabajo.
- ¿Cómo se lo ha tomado tu entorno?
Pues con el tiempo entienden más cosas, pero siguen sin entender muchas otras.
- ¿Has visto afectadas las relaciones con pareja, familiares y amigos?
Sí, hay que renunciar a muchas cosas y continuamente estar justificando y dando explicaciones.
- ¿Crees que con el confinamiento del Cod-vid, la sociedad habrá comprendido un poco el día a día de los enfermos de fibromialgia?
Yo creo que no, porque no se ha aprendido nada, por lo que estamos viendo y por la evolución que está teniendo.
- ¿Cuál es tu estado anímico desde que enfermaste? ¿Ha cambiado a lo largo del tiempo?
Sí, muchos altibajos, depresiones, ansiedad, otras veces mejor, depende mucho de la intensidad de los dolores y los brotes.
- ¿Te ha ayudado el relacionarte con otras personas afectadas?
Sí, al entrar en la asociación empiezas a conocer a gente que está igual, peor o mejor. Si no, es difícil… mucha gente no quiere decir que tiene esta enfermedad.
- ¿Eres optimista de cara al futuro?
Pues no mucho, porque no se avanza nada en investigación, los médicos no nos tratan con mucha empatía y siguen negando que exista esta enfermedad, vamos hacia atrás.
- ¿Puedes sacar algo positivo de todo esto?
Positivo hay poco. Te cambia la vida por completo, se saca fuerza de donde no hay, porque te resistes a aceptar las cosas, pero ese esfuerzo siempre te pasa factura. Algo positivo es la gente que te encuentras en el camino y que sí que es cierto que se aprende que somos más fuertes de lo que creemos.
Respecto a estos meses de pandemia, no solo nos ha afectado física y psicológicamente, sino que además ha silenciado nuestras reivindicaciones, hemos tenido que aplazar reuniones y encuentros en los que darnos visibilidad y ha acallado nuestras necesidades y reivindicaciones.
- ¿Algún mensaje que te gustaría enviar a médicos, políticos, enfermos, sociedad en general…?
Que con este confinamiento, han podido experimentar lo que significa no poder salir, moverse de casa, las consecuencias físicas y psíquicas que supone y vean un poco más nuestra realidad, y si a ellos les ha atrofiado un poco, a nosotras nos ha acentuado los problemas.
