FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC), SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (EHS)
Con esta entrada inauguramos una sección donde realizaremos publicaciones sobre diversas patologías médicas (enfermedad de Crohn, Intestino Irritable, cáncer, asma, etc.) y cómo afectan psicológicamente en el día a día del enfermo y de las personas de su entorno. Cuando se trate de alguna enfermedad rara, intentaremos acompañarla de una pequeña entrevista a algún afectado para que pueda visibilizar su patología.
Hemos decidido empezar por un grupo de enfermedades raras que, aunque diferentes, tienen mucho en común: fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. Esta entrada estará centrada en una visión general sobre ellas y en próximas las iremos desgranando una a una sucesivamente. Veremos en qué consisten y cómo afectan psicológicamente a la vida del enfermo y su entorno no solo familiar, sino también laboral y social.
Fibromialgia, SFC, SQM y EHS: una visión general
Estas patologías tienen un sustrato común: una hiperexcitación e hipersensibilidad del sistema nervioso central y autónomo. Esto provoca un desajuste a nivel neurológico, endocrino e inmunológico que, a su vez, devuelven estímulos anómalos al sistema nervioso creando así un círculo vicioso.
El sistema nervioso requiere de un control muy fino para su correcto funcionamiento. Cuando este control falla, el cuerpo se ve incapaz de gestionar tanto estímulos internos como externos que antes eran tolerados con normalidad (calor, mínimo estrés físico, ciertos alimentos, olores, productos químicos e incluso señales electromagnéticas). Es entonces cuando, al no poder adaptarse, surge lo que se conoce como disautonomía: toda una constelación de síntomas gravemente incapacitantes, que no son más que un intento del organismo por adaptarse mediante otros mecanismos de “emergencia” que vienen seguidos de un agotamiento profundo y posible dolor. Según cuales sean estos síntomas, estaremos hablando de una patología u otra, solapándose a menudo varias de ellas en una misma persona.
Causas
Aunque las causas son complejas y aún no esclarecidas del todo, se sabe que hay ciertas condiciones que las inician. Algunas son: infecciones*, intoxicaciones, traumas físicos (accidentes de tráfico, golpes en la cabeza…), hiperlaxitud, anestesias, embarazo y muchas más.
En la actualidad, se está haciendo un gran esfuerzo internacional en encontrar un marcador biológico que permita un diagnóstico rápido y accesible. Aquí en España, hay un estudio ya iniciado por Manuel Ruiz Pablos y Rosario Montero Mateo en colaboración con el centro CIMA de la Universidad de Navarra. Si queréis colaborar para las siguientes fases, podéis hacerlo aquí https://helpify.es/comunidades/todo-por-la-causa-del-sindrome-de-la-fatiga-cronica/. También puedes ayudar con el proyecto en el grupo de Facebook https://www.facebook.com/Hazvisibleloinvisible/ , cuyo objetivo es lograr ser trending topic en Twitter para visibilizar estas enfermedades y lograr una mayor investigación.
*A causa del coronavirus COD-VID19, se están empezando a ver pacientes que no están recuperando su estado normal de salud y se están creando unidades para estudiarlo. Esto será una oportunidad única para intentar esclarecer cuál es el proceso que lleva a enfermar de forma tan grave a gente hasta entonces totalmente sana.
Consecuencias a nivel psicológico
Como es lógico, estos pacientes sufren una importante pérdida de calidad de vida. Muchas veces, estas personas son derivadas al psiquiatra debido a que el propio desconocimiento sobre estas enfermedades hace sospechar de una causa mental. De este modo, se retrasa un necesario diagnóstico y sus posibles tratamientos eficaces, alargando así el sufrimiento. De hecho, es frecuente que terminen de consulta en consulta (muchas veces de pago) buscando una explicación a sus síntomas. La media de tiempo para lograr el diagnóstico es de diez años.
Si la propia enfermedad, ya de por sí limitante, puede generar un gran estrés psicológico en algunos pacientes al verse gravemente limitados respecto a su estado previo, sumarle el abandono médico puede resultar demoledor. Este abandono médico respalda muchas veces que el entorno del paciente (familiares, amistades, compañeros de trabajo) piensen que sus síntomas sean mentales, quitándoles importancia en el mejor de los casos y alejándose en el peor. Esto sume al paciente en una espiral en la que nota que su cuerpo y mente no responden como antes, se ve muy limitado para las tareas básicas de la vida y abandonado por quien puede y debe ayudarle (médicos), además de por su entorno cercano viendo cómo su vida se desmorona sin poder hacer nada por impedirlo.
En este sentido, es importante recalcar que la presencia de síntomas psicológicos (ansiedad, estrés, depresión, etc.), siempre es la consecuencia y no la causa. Es habitual que estos pacientes acaben perdiendo su trabajo, sus amistades y sus parejas, agravando los posibles síntomas mentales y con ello los físicos.
Abordaje
El abordaje de todos estos síntomas es fundamental: la salud mental y la salud física están íntimamente relacionadas. Es decir, el malestar psicológico puede exacerbar los síntomas físicos, y viceversa. Desde Sagüés Psicología somos conscientes de todo lo que estas patologías orgánicas pueden acarrear a nivel mental en estos enfermos. Si eres un afectad@, tienes algún familiar o amig@ que lo esté y creéis necesitar ayuda, no dudéis en contar con nosotros para ello. Tenemos un apartado específico en nuestra web para estas patologías.
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