Visión general
La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad (es la segunda causa de esta en los países desarrollados).
Es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa. Esto significa que el propio sistema inmunitario ataca la vaina de mielina que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y médula con el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad va a ir causando el deterioro o daño permanente de los nervios.
Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión en los nervios y a cuáles de ellos está afectando. Hay casos graves de esclerosis múltiple que pierden la capacidad de caminar sin ayuda e incluso, los más graves, dejan de poder hacerlo. En cambio otros afectados pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo. La esclerosis múltiple no tiene cura. Sin embargo, algunos tratamientos ayudan a acelerar la recuperación de los brotes y controlar los síntomas.
Epidemiologia
Es una de las enfermedades más comunes entre las persona de enter 20 y 40 años, siendo la segunda causa de discapacidad no traumática en los países desarrollados. Suele comenzar en torno a los 25 – 30 años y afecta con mayor frecuencia a las mujeres. En España, la incidencia ha ido aumentando en las últimas décadas y hoy se estima que afecta a 80 – 180 casos por cada 100.000 habitantes.
Síntomas
Los síntomas pueden ser muy variados de una persona a otra y, también, en una misma persona durante el progreso de la enfermedad. Precisamente por esto se la conoce como la “enfermedad de las mil caras”. Algunos son:
- Debilidad o entumecimiento en una o varias extremidades que suelen aparecer en un costado a la vez o en las piernas y tronco.
- Sensaciones de descargas eléctricas que se producen con algunos movimientos del cuello, especialmente al inclinarlo hacia adelante.
- Temblores, marcha inestable y falta de coordinación.
- Pérdida de visión parcial o total, habitualmente en un solo ojo y a menudo con dolor al moverlo.
- Visión doble y/o borrosa
- Balbuceo
- Fatiga
- Mareos
- Hormigueos o dolor en partes del cuerpo
- Problemas con la función sexual, intestinos y vejiga
Causas
Aunque la causa es desconocida, se considera una enfermedad de origen autoinmune dónde están se dan una serie de causas genéticas y ambientales que facilitan su desarrollo. El sistema inmunitario ataca destruye la vaina de mielina, una sustancia grasa que recubre las fibras nerviosas protegiéndolas y facilitando la transmisión de las señales nerviosas por el cuerpo. Al dañarse, estas señales van más despacio e incluso se interrumpen, causando la enfermedad.
Diagnóstico
Aun no hay pruebas específicas para un diagnóstico directo pero se está trabajando en encontrar biomarcadores que lo permitan. A día de hoy, el diagnóstico se consigue descartando otras patologías que puedan tener síntomas parecidos. Hay una serie de pruebas que ayudan con el diagnóstico:
- Análisis de sangre, para descartar otras patologías
- Punción lumbar, donde se buscan anticuerpos asociados a la esclerosis múltiple
- Resonancia magnética, para ver lesiones características en el cerebro y médula espinal
- Potenciales evocados, para comprobar la velocidad a la que las señales eléctricas son transmitidas
Tratamiento
Hay disponibles varios tratamientos que si bien no pueden curar la enfermedad, pueden ayudar a sobrellevarla aliviando síntomas y previniendo secuelas:
- Fisioterapia
- Relajantes musculares
- Medicamentos para: reducir la fatiga, aumentar la velocidad al caminar y para otros posibles síntomas (depresión, dolor, insomnio, disfunción sexual, problemas de control de vejiga, etc.)
- Actualmente se para tratar la enfermedad en sí se están utilizando inmunomoduladores y hay varios ensayos clínicos en diferentes fases.
Se recomienda también cambios en el estilo de vida, por ejemplo:
- Descanso adecuado
- Ejercicio (en la esclerosis de leve a moderada)
- Tener cuidado con el calor ambiental y corporal
- Dieta equilibrada
- Reducir el posible estrés
Desde Sagüés Psicología somos conscientes de todo lo que estas patologías orgánicas pueden acarrear a nivel mental en estos enfermos. Si eres un afectad@, tienes algún familiar o amig@ que lo esté y creéis necesitar ayuda, no dudéis en contar con nosotros para ello. Puedes ver nuestro concretar una cita.
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ENTREVISTA A CRISTINA, AFECTADA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
- ¿Cómo era tu vida antes enfermar?
Pues soy una persona muy activa, hacía de todo y me gustaba además ir andando a todos sitios. Tanto mi vida laboral como social cambió por completo. Actualmente tengo declarada una incapacidad permanente absoluta y mi vida social está bastante reducida.
- ¿Cómo es un día cualquiera ahora en tu vida?
Es un día lleno de esfuerzos para realizar cualquier actividad, desde vestirme donde yo misma me tengo que coger la pierna para poderla meter en el pantalón hasta para hacer de comer, limpiar o andar incluso 25 metros.
- Aunque hay síntomas comunes en todos los enfermos, muchos pueden variar de unas a otras personas, ¿Qué síntomas tienes tu?
Tengo mucha falta de equilibrio y pérdida de fuerza y espasticidad en las piernas, sobre todo la parte derecha, al igual que falta de sensibilidad en ambos pies. La enfermedad me empezó con síntomas como visión doble y arrastrar la punta del pie izquierdo pero los médicos no dieron credibilidad y me diagnosticaron astigmatismo ( no uso gafas porque nunca las he necesitado realmente) y con respecto al pie me decían que no podía ser.
- ¿Te costó mucho dar con el diagnóstico?
Nada más y nada menos que 19 años y porque busqué a un médico en concreto que me incluyó en un ensayo clínico en el que me encuentro actualmente ya que siempre me decían que no cumplía criterios para diagnóstico de esclerosis múltiple teniendo hechas pruebas que lo corroboraban como la resonancia magnética craneal y cervical, la punción lumbar donde las bandas oligoclonales eran positivas para esclerosis múltiple y la prueba de potenciales evocados.
- ¿Cómo ha cambiado tu vida desde que enfermaste?
Pues limita bastante mi vida social y en familia, ya no puedes hacer las mismas cosas que antes. Yo no voy en silla de ruedas y no llevo muletas aunque debería; no puedo ir de compras, ni a pasear, no puedo entrar en sitios donde haya gente agolpada porque si me dan un pequeño empujón me caigo por falta de equilibrio, ya no puedo hacer senderismo, etc.
- ¿Cómo se lo ha tomado tu entorno?
Intento que no afecte a mi entorno aunque a veces no llevan bien que no haga ciertas cosas porque los limito a ellos. Ellos no entienden que para mí es muy difícil sentarme en una silla de ruedas para ir a un centro comercial por ejemplo o para pasear, te sientes inútil y una carga aunque entiendo que los limito en ese sentido a ellos e intento buscar alternativas.
- ¿Has visto afectadas las relaciones con pareja, familiares y amigos?
SÍ, claro… Ya no eres como antes y te frustras por eso y los demás tampoco entienden lo que te pasa al menos en mi caso ya que siempre lo hago todo (con un gran esfuerzo), no suelo pedir ayuda para nada y eso a veces me trae consecuencias de caídas o sobre esfuerzos. Siempre intento tener una sonrisa en la cara y además creo que es muy importante intentar hacer todo lo que esté en tu mano y nunca dejar de moverte ni estar compadeciéndote.
- ¿Crees que con el confinamiento del Cod-vid, la sociedad habrá comprendido un poco el día a día de los enfermos de Esclerosis Múltiple?
Para nada, creo que es algo que ni siquiera se lo ha planteado mucha gente.
- ¿Cuál es tu estado anímico desde que enfermaste? ¿Ha cambiado a lo largo del tiempo?
Mentiría si dijera que no, aunque soy una persona alegre y positiva hoy en día sigo siendo así de cara a los demás pero tengo días muy malos que no dejo que se vean. Igualmente te vuelves más susceptible y además pierdes paciencia para todo.
- ¿Te ha ayudado a relacionarte con otras personas afectadas?
No
- ¿Eres optimista de cara al futuro?
Lo era, creo que algún día se encontrará una cura…que yo no llegaré a ver. Antes estaba convencida de que me curaría pero ya solo me conformo con algo que revirtiese parte de las secuelas.
- ¿Puedes sacar algo positivo de la enfermedad?
No
- ¿Es importante el deporte o es preferible el reposo para evitar la fatiga?
El deporte en la medida de lo posible según la situación de cada uno es muy importante. Es bueno tener actividad, en mi caso es complicado andar pero intento ir a rehabilitación asiduamente y ya que es costosa, hago pilates y bici estática. Lo importante como ya he dicho es tener el cuerpo y la mente activa. Hay personas que tienen dañado el sistema cognitivo, a ellos les diría que la lectura les viene genial según me ha contado algún otro afectado.
14. ¿Algún mensaje que te gustaría enviar a médicos, políticos, enfermos, sociedad en general…?
Solamente me gustaría decirles que invirtieran en investigación para la esclerosis múltiple, es una enfermedad muy cruel que te va destrozando psicológicamente porque te va incapacitado siendo una persona joven solo tengo 39 años.
